Консультация 26.08.19. Сопровождение с сентября.
Диагнозы: Генетич: нарушение обмена серосодержащих аминокислот, вторичная митохондриальная дисфункция, задержка психо-речевого развития.
Психиатр: детский аутизм с качественными нарушениями реципрокного социального взаимодействия, коммуникации, лёгкой когнитивной недостаточностью. F84.0
Первые проблемы начались с 4 месяцев, он не переворачивался, в 9 месяцев сидеть только начал с помощью массажей. В 9 мес также была сделана первая генетика, где поставили норму.
В 10 мес. его начали наблюдать неврологи Одесского центра для детей с дцп, мы конечно не с их диагнозами, но нам не отказали в помощи и пригласили проходить у них курсы реабилитации безмедикаментозные. Первый прошли в 1 год и месяц- начал ходить за ручку, пропал тремер подбородка, начал через месяц самостоятельно ходить.
Но в этот период случился регресс. Ушла речь, которая была в норме по возрасту. Пропали навыки самообслуживания. Сильная привязанность к экранам. На последующих курсах нам начали говорить об аутизме, и через пару курсов отпустили нас т.к в физическом развитии претензий к нему небыло. Дальше спецсадик, логопеду и психологи.
Когда стал вопрос о школе, нам предложили или спец школу или индивидуальное. Что нас не устраивало, т.к к этому времени мы восстановили навыки самообслуживания, ушёл страх к новым людям и местам, речь не связная, на бытовом уровне. Но ребенок очень жизнерадостный и тянулся к детям. Да, комуницировать на уровне не удалось бы, но даже класс ЗПР нам не светил.
Так мы оказались в Польше. Ребенок пошёл в 1 класс в польскую школу с интеграционным уклоном. В интеграционный класс, где окутан был вниманием и любовью. Его учительница немного говорила по-русски)) Была очень тяжёлая адаптация, но это того стоило.
Ребёнок начал расцветать. Первые пол года был с классом, потом на индивидуальном но на территории школы. Много времени проводил с детьми на общих уроках типа бассейна, рисования и пения, физкультуры. Появилось несколько друзей. Читает по польски и по-русски по слогам. В речи появились простые предложения. Понимание речи на 90%. Любит путешествовать.
В 3 классе вернули его в класс ( убрали в польше индивидуальное на територии школы). Опять тяжёлая адаптация, но с результатами положительными. Кирюша очень талантлив. У него хороший слух, он поёт, рисует хорошо, сильно развита зрительная память, любит путешествовать. На ряду с этим стоит эхоллалия, привязанность к экранам, не нравиться смена учителей, речь и дальше недоразвита.
25.09.19. Кирюха вчера взял конструктор в руки. Раньше не интересовался игрушками. Это я уже в конце сообразила заснять, он играл даже! А сегодня учили римские цифры. Очень всё легко пошло!
04.10.19. У нас сегодня первый день школы!
18.11.2019 Оксана: Здравствуйте Наталья!
Хочу подвести итоги нашей работы за два месяца ( сопровождение закончилось😭).
КИРЮША:
- начал стараться строить в речи предложения. " Давай немножечко природу читать, а потом телевизор"
- появились синонимы в речи " Я хочу отдыхать, хочу спать"
- начал воспринимать школьный дневник как календарь.
Теперь все события мы там отмечаем🙂. Раннее только понимал по часам и знал дни недели с расписанием уроков.Теперь его мир безопасности расширился🙏🏻
- появились в речи фразы замещения " Угу"...
- пробует отстаивать свои права, прям видно как кайфует от слова " Не буду", и смотрит на реакцию)))
- взаимодействовать с братом стал больше. Начал с ним драться, отстаивать свои права.
- Начал понимать, что такое несправедливость. Т.е, если дерётся за что-то с братом, начинает проговаривать почему. Например, говорит: "Артём, не показывай язык!"
- Стал более ранимым и небезразличным.
- Стал чаще плакать. Ранее только плакал когда ему больно. Теперь, когда больно и когда обидно.
Рыдал, когда издох хомяк. Плакал со словами: " Доктора, амбуланс, Бони спит"... Для нас это был шок что он для него вообще что-то значил. Но мы его спровоцировали, т.к он видел, что его закапывают. Купили нового.
- начал обзывать брата, когда что то не по его сценарию. " Скотыняка уже проскальзывало. Теперь более утвердительно " Скотыняка, ах ты ж скотыняка!" 🤣🤣🤣
- Но и жалость тоже к брату проявляет. Например, если Артём "выгребает" от нас за что- то, он обиженно спрашивает " Почему???"
- ну и так, чтоб было понятно, что в школе, вот скрины с оценками из электронного дневника:
И это только я постепенно вникаю во всю систему. Т.е тут можно сказать нет моей работы, только Ваша и души Кирюхи. Я физически не успеваю угнаться за вашей информацией и многое не понимаю. Даже книгу " Радикального прощения" не дослушала. Не говоря уже об анкетах.
Понимаю ,что нужно меняться и менять всё вокруг себя. Меня как бы нет душой рядом с моими детьми. Я как наблюдатель.
Увольняюсь со своей физической работы ( до конца месяца дорабатываю). Когда приняла это решение, чётко начал выстраиваться план именно с детьми что буду делать.
Но у меня, Наташа, ещё один "пунктик". Вторичная выгода как вы называете.
У меня в процессе оформление пособия на Кирюху. Но это для меня возможность быть на данный момент с детьми и не работать. Может я и сука, конечно, но я это воспринимаю только как выгоду.
А у Вас недавно услышала в видео, что душа как бы смиряется с тем, что ребенок инвалид. И у меня теперь такой груз! И протест! Ведь эти дурацкие бумажки дают возможность в моей голове быть с ребёнком, набраться сил и пахать на детей. Тем более что в Польше эти доки пересматриваются на комиссиях часто, т.е раз в год. И можно реально этот год посвятить на восстановление ребенка. И скажу вам честно, ещё бы все так верили в своего ребенка! Ну, не меняла бы я ему страну ради школы и социализации! Я постоянно, как на поле боя в школе доказываю, что он потянет. А сколько раз меня доводили тут до слёз и предлагали спецшколу. А я плакала и говорила, и умоляла, что он сможет!!! И отстаивала каждый раз его!
Мне теперь плохо из-за этих долбаных бумажек. Но я чётко разделяю бумажки и инвалидность в душе!!! Что делать?
Наталья Зайцева: Все супер, мы продолжаем работать с Кирюхой, у него хорошо идет процесс. А вам надо найти СВОЮ реализацию. Иначе никак. И тогда вопрос с инвалидностью отпадет сам собой. Это важно.
Оксана: Да, я услышала ваш ответ в эфире и за него, простите, забыла поблагодарить. Спасибо что вы рядом, спасибо за труд, терпение и работу. Всей команде привет и поклон, и море любви!
Чего-то я рыдаю...
Утром за завтраком взял свою ножку в руки и чётко спросил: " Мама, что с моей ножкой?".
Меня аж передёрнуло. У него маленькие шаги, но такие ....Наталья, а вчера в продолжение темы " Сюка" , брата назвал Скотынякой!😂😂😂Огромная благодарность Вам!
06.10.19.Кирюха после завтрака сегодня сказал: "Мама, я уже поел". А ел впервые голубцы! ну правда без капусты)). Раннее катал истерику, что там рис!
07.10.19. Кирюшу после школы как забрала, до сих пор не могу понять что с ним. Рот не закрывается. Ничего не хочет делать, очень эхоллалия обострилась. Вообще сам не свой. О домашке и слышать не хочет. Три слова написал и " нехочу".Капец.
08.10.19. на уроках стал концентрироваться. С доски переписывает, не так быстро, но всё же!
13.10.19. У нас вот концерт в школе был и весь класс забыл движения в танце. Кирюха не забыл и все ориентировались на него!!!
Сегодня у него включилось осознание дневника школьного. Т.е. он недавно выучил римские цыфры. Мы их сопоставили с месяцами. И он как включился с планированием!
Всё утро заполняем дневник, расписываем числа и месяца, попутно отмечаем у кого в семье день рождения, или какие-то важные поездки!!!
Круто! Круто! Благодарю команду в очередной раз за работу и труд!
26.10.19. Сегодня у него включилось осознание дневника школьного. Т.е. он недавно выучил римские цыфры. Мы их сопоставили с месяцами. И он как включился с планированием! Всё утро заполняем дневник, расписываем числа и месяца, попутно отмечаем у кого в семье день рождения, или какие-то важные поездки!!! Круто! Круто! Благодарю команду в очередной раз за работу и труд!
https://www.youtube.com/watch?time_continue=40&v=gHSFjaAFzE8
"Плачу и в очередной раз благодарю, Наташа!" Оксана
И мы плачем с вами!
Диагнозы: Генетич: нарушение обмена серосодержащих аминокислот, вторичная митохондриальная дисфункция, задержка психо-речевого развития.
Психиатр: детский аутизм с качественными нарушениями реципрокного социального взаимодействия, коммуникации, лёгкой когнитивной недостаточностью. F84.0
Консультация 26.08.19. Сопровождение с сентября. История выхода из болезни тут https://pup.by/article/infodiving/autizm---istorii-isceleniya/mama-oksana-syn-kirill
https://www.youtube.com/watch?v=HG4-78yY9IU
01.02.2020 Мечты сбываются...)))
Просто огромное человеческое СПАСИБО!
Для нашей семьи это подвиг, чтоб вот так просто, и вместе и папа с кистями и красками! Как же хочется чтоб так всегда...
История Кирилла тут https://pup.by/article/infodiving/autizm---istorii-isceleniya/mama-oksana-syn-kirill
